据国内多家媒体报道,蔡磊在刚确证渐冻症的头两年,他尝试了各种各样的“治疗”,当时有不少人拍胸脯表示包在他们身上。
蔡磊表示,有多少骗子,你没得绝症,不经历你真的不知道。
渐冻症作为一种罕见病,渐冻症目前病因不明,靶点不清,人类近200年没有重大突破,全世界没有任何药物和办法可以阻止或显著延缓病情的发展,每10万人里会有1到2个人被随机砸中。
世界上最著名、最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金,他是渐冻症患者中的奇迹,在发病后生存了56年。从某种意义上讲,作为一种奇迹,霍金的坚持,也是举全国之力、全人类医学之力的结果。
但奇迹不可复制,渐冻症患者发病后普遍生存时间为2到5年。
蔡磊是在2019年9月底确诊的,当时他儿子刚刚出生几个月,现在已经约5岁。 疾病在一步步夺走他对身体的控制权。先是双手双臂丧失功能,手指也没办法再打字。头颈部肌肉开始渐渐萎缩,影响到了他的说话和吞咽功能,他的声音变得很小,每一个音节都像是从胸腔深处发出的。他双腿勉强还能走路,但肌肉也在萎缩,随时有摔倒的危险。
“每一天都有可能会死。”蔡磊说,早上卧室到洗手间的5米距离、吃饭吞咽时呛到的一瞬、天气变凉导致的感冒、进食带来的吸入式肺炎,甚至每一步有可能造成的摔跤,都让他时刻徘徊在死亡的边缘。
但是活着的每一天,都有意义。这种意义不仅是自己生命的意义,更是给其他渐冻症患者带来希望的意义。
来源:综合快科技、齐鲁壹点
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