大象新闻记者 冯靖雯
6月10日,渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒,一度住进医院ICU、考虑气切的经历,“如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。”
6月11日,大象新闻记者从蔡磊团队工作人员处了解到,目前蔡磊已经出院。
普通感冒引发的“生死一线”
5月初,蔡磊与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量,他将此次生病经历进行复盘并分享给病友,还公布了诊断报告,在出院诊断记录中明确注明了“肌萎缩侧索硬化”(ALS,俗称“渐冻症”)。
蔡磊提到,5月4日,他外出晒太阳受凉,次日开始出现感冒和持续低烧症状;随后经历呼吸困难、剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息,心梗指标异常,一度主动要求医生气切。但最终病情有所好转,于5月16日从ICU转到普通病房。
蔡磊被搀扶着走路
5月17日后,蔡磊的身体有所恢复,但站立和走路相较生病前明显更差。
记者注意到,蔡磊还在病友群中公布了自己心梗三项、生化全项、宣武医院出院诊断记录、协和医院出院诊断记录的图片,强调了感冒对渐冻症患者可能带来的严重后果,分享了感冒防护、治疗、住院须知等个人体会和建议。
自媒体质疑蔡磊系以病敛财
而就在此前,网上曾有人质疑蔡磊系装病。对此,蔡磊曾于5月28日在朋友圈发布回应称“没有时间、精力和能力应对”,并于6月7日,与华大集团CEO尹烨共同宣布,将合作创建多组学研究联合实验室。
蔡磊参加实验室挂牌仪式
蔡磊称,在华大时空组学技术的帮助下,全球首次发现了早期渐冻症病人肌肉纤维中具有特殊的肌纤维和一种新的炎症因子。“这将为ALS的诊断、疾病进展定量评估和干预靶点发现进一步提供新的思路。 ”
近期,不少自媒体账号质疑蔡磊系为了挣钱、以病敛财,6月4日,蔡磊与神济昌华共建联合实验室的致辞中特地说明:“生物科技公司和药企做药,就是应该要挣钱,否则拿不到融资推进药物开发;而且应该要挣大钱,这样才能持续进行科学研究和药物研发的巨额投入,为拯救更多生命带来可能。”
蔡磊和尹烨在挂牌仪式上
“我不是药神,我也不是英雄。”蔡磊说,渐愈互助之家目前不直接研发药物,更多是合作和推动,一起携手科研和转化,希望助力别人成为药神,“如果说未来攻克渐冻症有英雄存在,那英雄是这个时代,是这个时代下为科学研究和生命救治而努力的科学家、医学家,生物科技公司、药企、各界爱心人士,和奉献自己的患者群体们。”
蔡磊公布渐冻症诊断报告
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